Trong ngôi nhà thấp thoáng dưới vòm cây tại bang Virginia (Mỹ), chị Thu Thủy (59 tuổi) sống cùng Huy Hoàng - cậu con trai bị down - 10 năm nay. Ngôi nhà nhỏ nhưng ngăn nắp, gọn gàng, nhờ Hoàng lau dọn mỗi ngày sau giờ học. Giờ cậu đã là sinh viên năm nhất Đại học George Mason, có thể tự đi lại bằng xe bus, giao tiếp, tự phục vụ bản thân. Mùa hè vừa rồi, Hoàng kiếm được gần 1.000 đôla đầu tiên trong đời. Cậu nhờ mẹ giữ hộ để tới đây nộp tiền vào ở trong ký túc xá. Chị Thủy cầm tiền mà mừng rơi nước mắt.

Thực tại tươi sáng này là điều mà chị Thuỷ hơn 20 năm trước không dám mơ ước. Bởi lúc đó, tất cả bác sĩ giỏi ở Việt Nam đều từ chối chữa cho con trai chị, với những câu nói mà mỗi lần nhắc, là một lần chị đau: Có chữa được tim thì đứa bé bị down cũng chỉ làm khổ chị cả đời,  Mang đứa bé về nuôi, được ngày nào hay ngày đó,  Chị vẫn còn trẻ, nên sinh một đứa con khác...

Chị Thuỷ tranh thủ mọi thời gian rảnh để dạy học cho con.

Năm 1995, chị Thu Thuỷ đang làm ở Ngân hàng Nhà nước, chồng làm ở Bộ Tư pháp. Giữa năm đó, chị sinh con trai Huy Hoàng sau 12 năm cố gắng. Nhà đủ nếp, đủ tẻ, cùng một viễn cảnh tươi sáng sắp mở ra với chị, là được xem xét đề bạt lên cấp vụ, tăng lương và cấp nhà.

"Nhưng ngay khi còn đang nằm trên bàn đẻ, trong tôi như có dòng điện chạy qua, linh cảm cho biết ông trời sẽ không cho ai tất cả. Tôi tự nhủ, chức vụ không được thì thôi, nhà không có cũng chẳng sao, lương đến kỳ sẽ phải lên, chỉ cần con trai khoẻ mạnh là được", chị Thuỷ, năm đó 37 tuổi, chia sẻ.

Cậu bé tuy sinh non một tháng nhưng da trắng, môi đỏ, sau 3 tháng đã bụ lên trông thấy. Dù được chăm bẵm rất kỹ, không hiểu vì lý do gì Hoàng bị viêm phổi. Mỗi lần bé phải nằm viện cả chục ngày, bác sĩ đo phổi mà không phát hiện bất thường ở tim.

Qua bạn bè mách, chị Thủy đưa con đến một ông bác sĩ người Do Thái có phòng khám tại Hà Nội. Sau một thoáng kiểm tra, ông nói: "Phổi hiện không còn tiếng ran, nhưng con chị mắc hai bệnh nghiêm trọng: down syndrome và tim bẩm sinh. Chị có biết down là gì không?". Chị Thủy như chết sững tại chỗ, miệng lắp bắp: "Tôi chỉ biết nó là bệnh chậm phát triển trí tuệ". Theo lời bác sĩ này, con chị sẽ không chết ngay vì bệnh down nhưng khó qua được một tuổi do thông liên thất nếu không được mổ sớm.

Gác lại mọi công việc, chị Thủy ẵm con đi trong Nam, ngoài Bắc tìm người mổ tim cho con nhưng đến đâu cũng bị từ chối. Trong lúc mọi cánh cửa đều đóng lại thì chính bác sĩ Do Thái nọ đã động viên chị: "Mỗi đứa trẻ ra đời là một con người. Đã là con người thì nó có quyền được chữa bệnh. Tôi sẽ giúp chị".

Với lời hứa ấy, bác sĩ đã liên hệ với một bệnh viện ở Singapore xem có thể mổ tim cho Hoàng. Vị giáo sư người Singapore đã đồng ý mổ với điều kiện phải sang sớm vì Hoàng đã có dấu hiệu suy tim.

Hy vọng vừa lóe lên lại vụt tắt vì chi phí mổ lên đến 35.000 đôla, trong khi tổng tài sản của vợ chồng chị Thủy có chưa đầy 5.000 đôla. Một lần nữa, ông bác sĩ Do Thái lại xin ekip mổ miễn phí cho cháu, số tiền làm các thủ tục xét nghiệm, viện phí rút xuống còn 15.000 đôla. Vay mượn chưa đủ nhưng hai mẹ con chị Thủy vẫn lên đường.

"Trước khi đi tôi đến gặp một bác sĩ đầu ngành tim mạch ở Việt Nam để tham khảo thêm. Xem hồ sơ của Hoàng, bác sĩ khuyên đừng để họ cho cái gì vào tim bé và đừng mổ. Việc đi Singapore chỉ để an ủi tình cảm người mẹ thôi", chị Thủy thuật lại.

May sao những ngày sang Singapore sức khoẻ của Hoàng rất tốt. Sau khi siêu âm, thử máu lại, bác sĩ yêu cầu làm một xét nghiệm quan trọng và cần thiết cho bất kỳ bệnh nhân mổ tim nào - thử Cathetherisa (cat). Song, nhớ lại lời dặn của bác sĩ ở Việt Nam, chị Thủy băn khoăn không biết có nên làm hay không. Ngày tiếp theo, chị đã tìm đến thư viện đọc các tài liệu về thử cat, bệnh tim, down.

Giờ nhớ lại, chị vẫn thấy ngày đó như một phép màu: "Tôi đọc sách từ sáng tới tối, con bò chơi xung quanh chỉ có chai nước, hộp sữa. Đến giờ tôi vẫn không lý giải nổi lúc đó lấy đâu ra sức mạnh để có thể đọc hiểu bao nhiêu tài liệu với vốn tiếng Anh hạn hẹp của mình".

Tâm trạng của chị Thuỷ khi con phẫu thuật:

Chị Thủy thuật lại đánh giá của giáo sư Lee Chuen Neng - chuyên gia mổ tim hàng đầu Đông Nam Á - về hành trình chữa bệnh của hai mẹ con.

Việc tham vấn ý kiến những chuyên gia đầu ngành của Việt Nam trước khi lên đường và đọc sách y khoa trước khi quyết định phẫu thuật cho con của chị Thủy đã được giáo sư Lee Chuen Neng - chuyên gia mổ tim hàng đầu Đông Nam Á - đánh giá hiếm có người mẹ nào làm được. Có lẽ những việc chị làm cũng có một phần tác động, giúp ca mổ của Hoàng thành công.

"Chừng ấy tiền mang theo đều dành hết cho con, tôi phải tiết kiệm hết sức. Suốt 18 ngày đi Singapore, tôi chỉ đánh điện về nhà một lần cho chồng, báo con đã mổ thành công, dù biết ở nhà anh ấy còn lo lắng, sốt ruột hơn mình cả trăm nghìn lần", chị kể giọng nghẹn ngào.

Đa phần những đứa trẻ bị down thường không sống qua được vài năm đầu đời, không phải vì hội chứng này mà vì các bệnh đi kèm. May mắn Hoàng được chữa ở thời điểm vàng, sức khỏe từ đó khá tốt. 

Song, như bao đứa trẻ bị down khác, Hoàng không tập trung và nhanh quên. Việc dạy bé học rất khó khăn vì phải mất rất nhiều thời gian dỗ bé ngồi vào bàn. Trẻ bị down còn bị lưỡi dài và đầy nên nói không rõ âm. Chị Thủy luôn dặn bất cứ ai chơi cùng Hoàng thấy bé thè lưỡi ra phải đập nhẹ cho rụt lại. Dần Hoàng bắt đầu ghép được chữ cái và đánh vần. Sau 6 tháng nhận biết hết được chữ cái và đọc ghép các âm.

"Mỗi tối trước lúc ngủ tôi hát ru giúp con thuộc các bài hát. Tuổi lên 4, con đã thuộc được trên 50 bài hát thiếu nhi, thơ và một số bài hát dài của người lớn", người mẹ kể.

Huy Hoàng tốt nghiệp cấp ba.

Cuộc đời lại một lần nữa thử thách chị Thủy. Năm con trai lên 8 tuổi thì chồng qua đời. Gánh nặng chăm con trĩu lên đôi vai chị. Ngày đi làm, đêm về chị dạy học cho con. Người mẹ được mách ở nước Mỹ xa xôi có môi trường học tập rất tốt cho trẻ bị down. Không tiền, không quyền, chị chỉ còn biết phấn đấu nhiều hơn trong sự nghiệp. Năm 2006, chị được Ngân hàng Nhà nước cử sang Mỹ công tác định kỳ và được phép mang theo hai con.

Tại đây Hoàng được nhận vào học trường công. Chỉ sau một thời gian ngắn, Hoàng như con chim sổ lồng. Người quen nào gặp lại cũng nói cậu bé "ngời lên hạnh phúc".

Giọng phấn chấn, chị kể: "Ngày trước mỗi lần đi học là mẹ phải đánh vật với con. Đi học về, con toàn đùn ra quần, dạy con vào nếp rất khó. Sang đây một vài tuần, Hoàng thích đi học, mọi tật xấu rất nhanh chóng đã đi vào nề nếp tích cực".

Hầu hết mọi đứa trẻ sang Mỹ, thường chỉ sau 6 tháng là quên dần tiếng Việt. Ngay khi nhận thấy con có chút thay đổi, chị Thủy đã cố gắng duy trì nói tiếng mẹ đẻ cho Hoàng tại nhà và đọc sách tiếng Việt nhiều hơn.

"Con hay bị bối rối khi nói cả hai thứ tiếng. Nhiều chữ tiếng Anh con không hiểu, việc giải thích bằng tiếng Anh sẽ dễ hơn, nhưng nếu vậy con sẽ phụ thuộc. Tôi chọn giải pháp giải thích bằng cả hai thứ tiếng. Nhờ vậy dần dần con đã thành thạo hai ngôn ngữ", chị nói.

Video: Hạnh phúc của người mẹ khi con bị down được sống như một người bình thường

Một hôm cuối tuần, chị đưa Hoàng xuống bể bơi và rất ngỡ ngàng thấy con biết bơi, biết lặn. Hóa ra cậu cứ ngồi nhìn mọi người bơi ngày này qua ngày khác và tự thành thạo mà không cần ai dạy.

"Hoàng biết bơi tự do và bơi ngửa. Gần đây con học thêm bơi bướm và bơi ếch. Nhìn con bơi trong làn nước xanh, trong tôi không khỏi xúc động vì những cố gắng của con để tự khẳng định mình", chị tâm sự.

Sau hai nhiệm kỳ công tác ở Mỹ, chị Thuỷ nghỉ hưu và chuyển sang làm cố vấn cho Ngân hàng Thế giới. Hoàng giờ đây là sinh viên tại một trường đại học trong bang. Ngoài giờ lên lớp, Hoàng còn đi làm thêm. Chị không ngại để con làm đa dạng, từ hầu bàn, phục vụ phòng, xếp bát, gập quần áo ở siêu thị... Chị cũng tự hào đưa con đến mọi bữa tiệc mình tham gia.

Chị Thuỷ tâm sự, Hoàng là một đứa con rất tinh tế và giàu tình cảm. Cậu quan tâm và chăm sóc mẹ rất chu đáo. "Hoàng có thói quen trước mỗi bữa ăn luôn thưởng thức một miếng nhỏ, rồi khen mẹ và hỏi cách nấu. Có hôm thằng bé thốt lên: 'Mẹ có bí quyết gì mà ngon thế'. Tôi nói, bí quyết là tình yêu của mẹ đã thổi vào đấy. Một hôm, sau bữa ăn, thằng bé lại gần ôm tôi và nói:'Mommy! You are a good mother, you are very beautiful and smart. I love you'", chị Thuỷ hạnh phúc khoe.

Giờ đây, đứa con từng bị phán là "gánh nặng cho gia đình và xã hội" và bị từ chối chữa bệnh của chị Thuỷ - tuy không thể bằng những đứa trẻ bình thường - nhưng thành thạo hai ngôn ngữ, hòa đồng và rất quan tâm mọi người. Tương lai xa, một ngày nào đó không còn mẹ, Hoàng vẫn có thể tự mình sống tốt. Với người mẹ này, chỉ cần thế là đủ.

"Người ta nói 'Những đứa trẻ bị down là món quà của Chúa'. Càng ngẫm tôi càng thấy đúng. Trước tiên, con giúp tôi vượt lên chính mình, hoàn thiện bản thân, sống nhẫn nại và giàu tình yêu. Sau nữa, con đúng là món quà thánh thiện, ngây ngô và đáng yêu, có thể khiến người xung quanh mỉm cười không vướng bận", người mẹ vĩ đại này bộc bạch.

Phan Dương

http://vnexpress.net/